Estos datos enfatizan la necesidad de disminuir estos tiempos en beneficio del paciente.
En entrevista exclusiva, el doctor José González Chávez, dermatólogo e investigador puertorriqueño, destacó que los pacientes con Hidradenitis en Puerto Rico tienen un retraso en el diagnóstico de 7 años en promedio, un hecho que considera inaceptable debido al impacto de la condición en los pacientes.
"Hoy en día ese retraso de 7 años debe ser inaceptable, los pacientes se tienen que diagnosticar más temprano, porque el tratamiento diferencial no debe recaer en el médico generalista o en el pediatra. Somos nosotros los dermatólogos los que debemos ser capaces, con la alternativa terapéutica, de iniciar los tratamientos tempranos que mengüen la severidad de las enfermedades y los pacientes puedan tener una mejor calidad de vida".
Por otra parte, la doctora Alma Cruz, dermatóloga y fundadora del Programa de Ciencias Clínicas Externas de hidradenitis supurativa del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, aseguró que esta condición prevalece más en las mujeres que en los hombres, y que con frecuencia aparece en la pubertad.
"Es más frecuente en mujeres que en hombres, 3 a 1, y se suele diagnosticar entre los 20 y los 30 años. Suele haber un pico en pacientes de 50 años, pero es menor. Ahora bien, los estudios demuestran que hay un retraso desde el momento en que la condición comienza, hasta cuando uno pueda tener un diagnóstico en el que efectivamente diga hidradenitis supurativa, esto puede tardar de 7 a 10 años".
Según lo mencionado por la experta, esto significa que las primeras señales de la enfermedad se podrían estar presentando durante la niñez, pero toma de 7 a 10 años poder tener un diagnóstico y poder iniciar el tratamiento adecuado de la condición.
"Esto dificulta el pronóstico de la enfermedad porque estos pacientes están siendo diagnosticados tarde; a veces esta condición está muy adelantada y entonces el manejo es más complicado", enfatizó la experta. Además, añadió que "el 1% de la población debe sufrir esta condición y la meta es crear conciencia sobre lo que es la enfermedad, no solo en la clase médica, sino en la población general. De manera que estos pacientes se puedan diagnosticar más temprano e iniciar un tratamiento agresivo para detener el proceso de la misma".
Por otra parte, los datos de Asendhi, en España hay unos 460.000 afectados, de los que un 70% están sin diagnosticar.
La hidradenitis supurativa es una enfermedad inmunitaria que se caracteriza por la inflamación de axilas, ingles y nalgas y se caracteriza por un fuerte retraso diagnóstico, ya que los afectados tardan una media de 9 años hasta la confirmación del diagnóstico y en ese período pasan por una media de 15 médicos hasta que dan con su enfermedad.
Así se desprende de los resultados del primer barómetro de esta dolencia, elaborado por la Asociación de Afectados por la Hidradenitis supurativa (Asendhi), para conocer el impacto de esta enfermedad en la calidad de vida de sus afectados. Según ha explicado la presidenta de esta entidad, Silvia Lobo, en España hay unos 460.000 afectados, de los que el 70% están sin diagnosticar.
El trabajo incluyó cerca de 250 pacientes y, de media, transcurrían 9 años desde que comenzaban los síntomas, generalmente entre los 15 y 20 años según su gravedad, hasta que se confirma el diagnóstico, ha añadido Antonio Martorell, dermatólogo del Hospital de Manises de Valencia.
La causa de este retraso diagnóstico es la falta de conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales, lo que hace que los pacientes se sometan a una media de 6 cirugías y pasen por 14,6 médicos diferentes hasta que son diagnosticados.
Yolimarian Torres
