La organización Creaky Joints busca inspirar, capacitar y apoyar a los pacientes para que puedan tomar decisiones sobre el manejo de su enfermedad reumática.
Durante el desarrollo de la American College of Rheumatology “ACR Convergence 2023”, la Revista de Medicina y Salud Pública destacó la labor que desarrolla la Global Healthy Living Foundation o GHLF (Fundación global para una vida sana y saludable).
Esto, a través de su presidente Seth Ginsberg, quien expuso un poco más sobre una de las ramas que tiene esta fundación, se trata de la organización Creaky Joints encargada de inspirar, capacitar y apoyar a los pacientes con artritis.
Global Healthy Living Foundation
Según detalla Ginsberg: “Antes de ser denominada GHLF esta se llamó Creaky Joints, la cual se creó como una comunidad de pacientes en línea desde que era estudiante de primer año de la universidad y vivía con una afección llamada espondilo artropatía, por lo que quise crear una comunidad para otras personas que vivían con una afección similar”.
Además, agrega que, esta es una organización para pacientes, sin ánimo de lucro, que representa a personas con muchas enfermedades crónicas en todo el mundo y que a su vez se encuentra asociada en Puerto Rico a la Fundación FER, en la búsqueda de fomentar una comunidad global de pacientes y familiares que se encuentren relacionados a estas condiciones.
Defensa e investigación centrada al paciente
En Creaky Joints menciona que se encargan de capacitar y ayudar a los pacientes que viven con cualquier enfermedad crónica diagnosticada para amplificar su voz y agregar su perspectiva personal a las discusiones sobre políticas de salud que tienen lugar en Washington, DC, las capitales de los estados, salas de audiencias, reuniones regulatorias y otros.
Finalmente, crearon la ArthritisPower que es el primer registro de investigación centrado en el paciente para afecciones articulares, óseas e inflamatorias de la piel, con la cual mediante una aplicación móvil o de escritorio gratuita, se permite a los pacientes realizar un seguimiento y compartir sus síntomas y tratamientos y, al mismo tiempo, participar en estudios de investigación voluntarios de forma segura y accesible.
Aplicación la cual ha tenido un éxito predominante logrando publicar casi 150 estudios en revistas o reuniones médicas nacionales o internacionales las cuales tienen asociación con diferentes universidades.
Creaky Joints
Una de las ramas de GHLF es Creaky Joints, organización sin ánimo de lucro, que actualmente se reconoce como una comunidad digital internacional para millones de pacientes con artritis y cuidadores en todo el mundo que buscan educación, apoyo, defensa e investigación centrada en el paciente.
Para ello se basan en tres pilares los cuales son la educación, el apoyo, la defensa y la investigación centrada en los pacientes.
Educación y apoyo
En la educación mencionan que, a través de artículos y pautas integrales para pacientes, actualizan e informan las últimas investigaciones, además que ayudan a los pacientes recién diagnosticados y experimentados, así como a los cuidadores, a comprender su diagnóstico, síntomas y opciones de tratamiento tradicionales y complementarios.
Para el apoyo esta organización utiliza canales interactivos de redes sociales, donde los miembros pueden conectarse directamente con la comunidad de artritis y hacer preguntas a los profesionales de la salud que participan en seminarios web programados periódicamente.
