Paciente de lupus desde 2007, compartió su experiencia con la revista Medicina y Salud Pública en el marco del Día Mundial del Lupus, celebrado cada 10 de mayo.
La revista Medicina y Salud Pública conversó con la Dra. Lilly Franchezca Negrón Torres, especialista en medicina naturopática y paciente de lupus eritematoso sistémico, en una entrevista conducida por el Dr. Oscar, reumatólogo y corresponsal médico de la publicación. La conversación, realizada con motivo del Día Mundial del Lupus, abordó los retos físicos, emocionales y cotidianos de convivir con una enfermedad autoinmune crónica, compleja e impredecible.
El camino hacia el diagnóstico de la Dra. Negrón Torres comenzó de manera abrupta. En 2007, tras participar en un campamento con prolongada exposición solar, regresó a su hogar con un dolor tan intenso que la inmovilizó.
"Tomé mucho sol y cuando llegué a la casa me acosté y no me podía levantar del dolor", recordó. "Me dolían las rodillas, todas las articulaciones. Era bien fuerte, me sentía bien pesada que no podía levantar."
A partir de ese episodio comenzaron las visitas a médicos, especialistas y laboratorios, con múltiples pruebas diagnósticas orientadas a descartar otras condiciones. Entre 2007 y 2008 se confirmó finalmente el diagnóstico de lupus.
Recibir un diagnóstico de lupus implica enfrentarse no solo a los síntomas físicos, sino también a una profunda reorganización de la vida. La doctora describió ese proceso inicial como una etapa cargada de incertidumbre: "Cuando no conoces de la condición, hay muchas dudas de qué va a pasar, qué es esto, voy a empeorar, voy a mejorar."
El Dr. Oscar subrayó, desde su perspectiva clínica, que el impacto emocional es doble: el lupus puede causar afectación neuropsiquiátrica directa —ansiedad, depresión y otras manifestaciones neurológicas—, y al mismo tiempo, la sola noticia de tener que convivir con un diagnóstico crónico de por vida puede desencadenar esos mismos estados emocionales. "Hay que trabajar ambas partes para poder aceptar y poder fluir con lo que va día a día de la condición", afirmó la Dra. Negrón Torres.
Ante la pregunta de qué recomendaría a quienes reciben un diagnóstico temprano, la especialista fue contundente: la educación es la herramienta más poderosa. "Un paciente educado en sus condiciones es un paciente que está en control de su condición", sostuvo.
Entre los recursos que sugirió figuran la consulta con el médico especialista para aclarar todas las dudas, la lectura de libros basados en evidencia científica y la participación en grupos de apoyo. Advirtió, no obstante, que la información disponible en internet debe verificarse: "Sí tenemos que verificar que sean fuentes confiables, que tengan su base en evidencia científica."
La Dra. Negrón Torres describió su rutina de autocuidado como el resultado de años de observación personal. Identificó el sueño reparador —de al menos siete a ocho horas—, la actividad física leve a moderada, el manejo del estrés y la alimentación antiinflamatoria como los pilares fundamentales de su bienestar. "Si no duermo bien, tiene sus consecuencias. Igual si paso por estrés físico, emocional, o ciertos alimentos que uno ya ha identificado que te causan inflamación", explicó.
En cuanto a la dieta, señaló que evita los lácteos, las harinas con gluten y los azúcares, alimentos que en su experiencia generan inflamación e hinchazón. En cambio, privilegia los vegetales, las frutas y las hojas verdes. "No es ni vegetariana ni vegana, pero es una dieta que es a base de plantas", aclaró.
Uno de los momentos más emotivos de la entrevista surgió al hablar del apoyo social. La Dra. Negrón Torres reconoció que muchas veces los pacientes no reciben la comprensión que necesitan de su entorno cercano, simplemente porque quienes los rodean no conocen la enfermedad. Su recomendación fue que familiares y amigos también se eduquen y abran espacios de escucha genuina, sin apresurarse a dar consejos. "A veces lo que necesita es hablar, que los escuchen y que estén ahí", dijo. "Dejar que fluya esa conversación, que puedan dialogar sin que la otra persona quiera hacer alguna recomendación."
También destacó la importancia de técnicas sencillas de manejo del estrés: "Algo tan sencillo como meditar cinco minutos o hacer grounding, poner los pies en la grama, respiraciones profundas. Que no sea complicado y puedas continuar con tu día."
Al cierre de la entrevista, la Dra. Negrón Torres agradeció los espacios de visibilización de la enfermedad y dejó un mensaje de esperanza para la comunidad de pacientes: la importancia de seguir creando conciencia para que el lupus sea mejor comprendido, tratado a tiempo y enfrentado con el apoyo que cada paciente merece. El Dr. Oscar, por su parte, hizo un llamado a continuar aprendiendo sobre esta y otras condiciones complejas a través de las plataformas de la revista Medicina y Salud Pública.
