Expertos en salud y pacientes se unieron en un encuentro histórico que visibilizó la magnitud de una enfermedad silenciosa y trazó el camino hacia un centro especializado en la isla.
La Conferencia Educativa de la Asociación de Hipertensión Pulmonar (PHA), capítulo de Puerto Rico, se celebró con rotundo éxito reuniendo a voces de primer nivel en torno a una condición que afecta a miles de puertorriqueños, muchos de ellos sin saberlo.
El encuentro combinó ciencia de vanguardia, datos alarmantes y testimonios de vida real que dejaron una huella profunda en todos los presentes.
El Dr. Vinicio de Jesús, vicedecano de admisiones y profesor de medicina de la Universidad de Stanford —originario de Ponce— fue uno de los protagonistas del evento. Con datos contundentes, alertó sobre la magnitud real del problema en la isla: aunque se han confirmado más de 8,000 casos, la cifra podría ser cuatro veces mayor.
"Si consideramos que en la población mundial hay un millón de pacientes con esta condición y consideramos que en Puerto Rico hay 3.2 millones de personas, conservadoramente podemos decir que pueden haber hasta 32,000 pacientes que todavía no hemos identificado."
El especialista explicó que la enfermedad ataca específicamente el sistema vascular pulmonar, un circuito de baja presión que, cuando se altera, pone en jaque al corazón derecho.
"Cuando sube la presión dentro de los pulmones, el corazón tiene problemas en mover sangre a los pulmones. Eventualmente el lado derecho del corazón no puede lidiar con esas altas presiones y el paciente desarrolla fallo cardíaco crónico."
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El Dr. Álvaro Aranda, neumólogo y presidente de la Coalición de Asma y Enfermedades Respiratorias de Puerto Rico, ofreció una perspectiva histórica que refleja décadas de avance médico.
"Yo recuerdo hasta los años 70 no había medicamentos, y entre los 70 y 80 entra la primera prostaciclina, que era un vasodilatador, pero era estrictamente intravenosa. Se usaban en casos cuando llegaban muy tarde, así que no había un manejo para estos pacientes."
Hoy, ese panorama ha cambiado radicalmente. Aranda destacó la aprobación reciente del primer medicamento biológico para la condición, que actúa sobre los procesos inflamatorios y fibróticos de las arterias pulmonares, y anunció que estudios en curso exploran su capacidad de revertir los daños vasculares ya producidos.
Sin embargo, fue enfático en que el tiempo es un factor determinante:
"La mortalidad por hipertensión pulmonar no tratada: a tres años el 30% está muerto, a cinco años el 50% está muerto. Es peor que un montón de tipos de cáncer y que otras enfermedades."
Y también compartió el lado esperanzador: pacientes diagnosticados a tiempo que hoy llevan una vida activa, sin oxígeno suplementario, y que incluso han retomado el ejercicio físico.
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Matt Granato, presidente y CEO de la Pulmonary Hypertension Association a nivel nacional, subrayó el impacto transformador de los tratamientos disponibles hoy.
"Cuando empezamos no habían terapias y ahora más de una docena de terapias que los pacientes, por lo menos en Estados Unidos y Puerto Rico, tienen acceso. Esas terapias son fundamentales para extender la vida de los pacientes y, más que todo, darles calidad de vida."
Granato también repasó las múltiples causas que pueden originar la enfermedad: desde casos idiopáticos —sin causa conocida— hasta formas secundarias vinculadas a lupus, VIH, enfermedades del tejido conectivo o factores genéticos.
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Una de las intervenciones más emotivas y propositivas del evento fue la de Sheylla Alvarado, paciente y líder del grupo de apoyo de la PHA en Puerto Rico. Alvarado señaló que la mayor concentración de pacientes se ubica en el sur de la isla y presentó la propuesta central del congreso.
"En este congreso vamos a hablar sobre de qué manera el gobierno y las entidades privadas pudieran colaborar con nosotros para poder establecer un centro especializado, que esté compuesto por terapias de rehabilitación pulmonar. La ventaja de que haya una clínica especializada es que el manejo de los pacientes sea más costo efectivo."
La propuesta resonó con fuerza entre los presentes y fue respaldada por el Dr. de Jesús, quien insistió en que la demografía, la cultura y el entorno de Puerto Rico hacen que el perfil del paciente en la isla sea único en el mundo, lo que justifica plenamente un registro propio y políticas de salud pública adaptadas a esa realidad.
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La Conferencia Educativa de la PHA Puerto Rico demostró que cuando la ciencia, la medicina clínica y la voz de los pacientes convergen en un mismo espacio, el resultado es poderoso.
El evento no solo informó: movilizó. Y dejó sobre la mesa una agenda concreta de acción para reducir el subdiagnóstico, mejorar el acceso a tratamientos y avanzar hacia la creación de un centro especializado que Puerto Rico necesita y merece.
