Sheila Alvarado, líder del grupo de apoyo a pacientes con hipertensión pulmonar en Puerto Rico, denunció que la isla registra una prevalencia de la enfermedad casi cuarenta veces superior a la media de Estados Unidos.
Puerto Rico enfrenta lo que podría convertirse en un problema de salud pública de proporciones inéditas. Mientras que en Estados Unidos se registran entre 15 y 50 casos de hipertensión pulmonar por millón de habitantes, en la isla esa cifra escala a 1,918 casos por millón, según datos presentados durante el encuentro organizado por la Pulmonary Hypertension Association (PHA).
Actualmente se tienen identificados 6,193 pacientes con diagnóstico y tratamiento, pero especialistas como el doctor De Jesús proyectan que la cifra real podría superar los 32,000 casos, la mayoría sin detectar y sin acceso a terapia.
"Ya esto no es una enfermedad que se supone que sea rara. Ya esto es un problema de salud pública", advirtió Alvarado en entrevista con la Revista de Medicina y Salud Pública.
Los datos disponibles indican que la mayor concentración de casos se ubica en las regiones suroeste y sureste de la isla —desde Adjuntas y Ponce hasta Cabo Rojo, y desde Juana Díaz hasta Yabucoa— así como en el área noreste, que incluye municipios como Humacao, Gurabo y Caguas.
Las causas de esta distribución geográfica aún no tienen explicación científica, lo que motivó uno de los principales anuncios del congreso: Alvarado planea presentar estos datos en junio ante la comunidad científica internacional, en una conferencia que se celebrará en Dallas, Texas.
"Mi idea es ir a presentar estos datos para que la comunidad científica también sepa que los datos en Puerto Rico son únicos y que se interesen en venir a estudiar qué es lo que está pasando aquí", explicó la líder paciente.
La hipertensión pulmonar es una condición crónica que afecta las arterias que conectan el corazón con los pulmones. Sin tratamiento, el pronóstico es severo: entre dos y cinco años de vida. A pesar de ello, miles de pacientes en Puerto Rico permanecen sin diagnóstico.
La enfermedad fue incorporada a la cobertura catastrófica de ASES mediante la Ley 120 del 2015, lo que garantiza acceso a tratamiento para los pacientes de Medicaid sin necesidad de referidos previos.
Sin embargo, la isla carece de una clínica especializada, y el único médico que concentra la mayor cantidad de casos —el doctor Aranda— atiende a cerca de 500 pacientes, una cifra que ya lo tiene "sobresaturado", según Alvarado.
"La ventaja de que haya una clínica especializada hace que el manejo de los pacientes sea más costo-efectivo para el sistema de salud", señaló.
Alvarado no habla solo como organizadora: ella misma fue diagnosticada en junio de 2019, cuando tenía recién cuarenta años y su hija menor tenía cuatro. Su caso es clasificado como idiopático al esfuerzo, lo que significa que la arteria entre su corazón y su pulmón colapsa con el movimiento físico, obligándola a depender de oxígeno suplementario de forma prácticamente permanente.
"Fue bien impactante, bien difícil. Yo decía: wow, yo me voy a morir. Con una niña de cuatro años", recordó.
La adaptación no fue sencilla. Alvarado describió la depresión que sobreviene cuando un paciente pierde su independencia, y la dificultad de salir a la calle con un concentrador de oxígeno portátil mientras las miradas ajenas pesan.
"Yo dije: si yo tengo que usar esta máquina, yo voy a salir a la calle bella y hermosa. El que me quiera mirar, que me mire", afirmó.
La dependencia del oxígeno convierte cada apagón en una amenaza real. Las baterías del concentrador portátil que usa Alvarado duran entre dos horas y media y tres horas con un flujo de tres litros por minuto. Pacientes con flujos más altos —cinco litros— pueden quedarse sin batería en apenas 45 minutos.
"Los que somos dependientes de oxígeno no podemos vivir si no tenemos una planta o placas solares, porque realmente es nuestra vida lo que está en juego", alertó Alvarado, quien cuenta en su hogar con una planta eléctrica y pudo cualificar para las baterías solares distribuidas por su municipio.
Uno de los mayores retos de la enfermedad es su confusión frecuente con el asma u otras condiciones respiratorias. Ante eso, Alvarado fue directa en su mensaje a la ciudadanía:
"Si usted nota que su falta de aire es diferente, que se marea subiendo una escalera, le duele el pecho, aparte de la fatiga, dígale a su médico que le mande a hacer un eco. Porque muchas veces se ha confundido la falta de aire de nuestra condición con asma y con otras condiciones respiratorias que no lo son."
El congreso también contó con la presencia del subsecretario de Salud, a quien los organizadores invitaron deliberadamente para visibilizar la urgencia de crear un centro especializado en la isla que pueda atender a los miles de pacientes que hoy no tienen dónde ir.
