Recientemente se aprobó Cosentyx para tratar la condición, pero se resalta la necesidad de aumentar las investigaciones sobre esta enfermedad en Puerto Rico.
La hidradenitis supurativa afecta aproximadamente al 1% de la población mundial, y se cree que cerca de 40 mil puertorriqueños la padecen, aunque esta cifra podría ser mayor.
Esta condición hace referencia a la inflamación de los folículos pilosos de la piel situados debajo de los brazos, la ingle, alrededor de los pezones y el ano, que pueden supurar y generar abscesos.
Dada la baja incidencia de esta condición, existe mucho desconocimiento frente a ella, un reto que, Juliana Urrutia de la comunidad de Hidradenitis Supurativa y paciente de la condición, recalca que se debe revisar para asegurar un mejor tratamiento a pacientes.
Según mencionó durante el Segundo Foro ´Salud En Tus Manos´, organizado por la Revista Medicina y Salud Pública, se deben establecer estrategias de concienciación sobre esta enfermedad.
"Por ejemplo cuando uno llama a la línea directa del plan a veces no están educados respecto a las a la situación de la condición uno trata de explicar y como que no entienden".
Altos tiempos de espera para citas médicas y pocas alternativas terapéuticas
Otro de las principales dificultades que los pacientes con hidradenitis supurativa pueden atravesar, son los desafíos desde el momento en el que recibe el diagnóstico, hasta el tratamiento que incluyen el tiempo de espera para acceder a las citas, los altos costos de los fármacos, así como las pocas alternativas de tratamiento disponibles.
"Yo entiendo que hay situaciones que no deberían requerir referidos, como cuando uno tiene el brote activo". "La hidradenitis, en las primeras fases, se trata con antibióticos. Pero ya en la segunda y tercera fase, es con agentes como los monoclonales, que sabemos que tienden a ser más caros".
Ahora bien, la autorización de los tratamientos por parte de los seguros médicos también perjudica a los pacientes.
"Muchas veces se pelea constantemente con el seguro, que es lo que yo digo ´la aseguradora versus los doctores´, retrasando al paciente y adelantando, tal vez, la condición porque en hidradenitis es necesario tratarla a tiempo y con los medicamentos que debe ser".
Tratamientos de alto costo
Además, señaló que cuando los planes médicos no cubren los fármacos necesarios para el tratamiento de la condición, los pacientes deben asumir elevados costos para conseguir los medicamentos y mejorar sus síntomas.
"Hay pocas alternativas para copagos; el Humira a veces puede ser $5000 o $7000 dólares si no lo cubre el programa secundario que ellos tienen".
Necesidad de nuevos estudios sobre la enfermedad en Puerto Rico
Siendo esta una condición poco frecuente, y desconocida para gran parte de la población, Urrutia resalta la necesidad de desarrollar nuevos estudios que permitan ampliar la disponibilidad de medicamentos para esta condición, y facilite su diagnóstico.
"Hace 10 años no había un medicamento nuevo aprobado para la condición, solamente estaba el Humira, y ahora en octubre aprobaron el Cosentyx, pero entiendo que hace falta más research en ese sentido".
