Los diagnósticos aumentaron casi un 66% en comparación con el 2022 en Puerto Rico y según informes, 1 de cada 36 personas es diagnosticada con autismo en Estados Unidos.
El trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad del desarrollo neurológico permanente, que afecta las habilidades de comunicación, las interacciones sociales, las conductas, los intereses restrictivos o repetitivos. En algunos casos, los pacientes pueden experimentar diferentes formas de aprender, moverse o prestar atención.
Durante una conferencia de prensa llevada a cabo el pasado martes, día mundial de Concienciación sobre el Autismo, Joyce Dávila, directora ejecutiva de la Alianza de Autismo de Puerto Rico, señaló que el 2,8% de la población estadounidense padece la condición, es decir, una de cada 36 personas.
"Los TEA se presentan en todos los grupos raciales o étnicos, no discriminan, y los varones son 4 veces más propensos a presentarlo, que las niñas".
Por otro lado, mencionó que un 40% de los niños no tiene comunicación verbal, y que las manifestaciones de este trastorno suelen iniciar desde los 12 a los 18 meses de edad.
"En 1970, la prevalencia era de 1 en 10.000; en 2017, 1 en 36 y se espera que siga aumentando; el porcentaje esperado es de 27.000%, una cifra que, en cualquier otra circunstancia, significaría una crisis mundial".
El TEA es el trastorno neurológico con el mayor crecimiento porcentual en los pasados 11 años escolares en Puerto Rico, siendo la 4ta. categoría de educación especial más alta y representando un 10.43% en la matrícula servida para el 2022-2023.
"El crecimiento en la matrícula del Departamento de Salud Especial ha sido en un 180%, cuando la matrícula de educación especial bajó casi un 30%, es decir, que a pesar de que estamos hablando de un descenso, el autismo creció. En términos de salud pública, tenemos que mejorar la parte de la intervención temprana y el diagnóstico temprano", indicó Dávila en exclusiva para la Revista Medicina y Salud Pública.
Además, señaló que desde que se tiene la sospecha de autismo, pueden pasar hasta 6 meses esperando para realizar la evaluación pertinente.
"Una vez le hacen la evaluación, requiere una intervención temprana intensiva, pero en Puerto Rico no existe", aseveró. "Tenemos, además, que licenciar a las personas de la terapia de manejo conductual ABA (Applied Behavioral Analysis) para que se pueda dar esa terapia en todo Puerto Rico, como se hace en Estados Unidos".
Resaltando la importancia de la detección temprana del autismo, la Dra. Ángeles Acosta, psicóloga, argumentó que en las etapas iniciales del desarrollo, se dan procesos neurológicos, conocidos como la plasticidad cerebral, en donde la genética y el ambiente favorece que los niños con la condición, si reciben una intervención personalizada e intensiva, puedan compensar las áreas del desarrollo afectadas por el autismo.
"Estas son la comunicación, el uso del lenguaje verbal y no verbal, y en el área de la conducta, observamos patrones de conducta estereotipada, habla estereotipada, podemos observar rituales e, incluso, dificultad para procesar a través de los sentidos, la información y poder dar una respuesta coordinada", mencionó la Dra. Acosta.
Y es que, si bien es cierto que el autismo no tiene cura, los pacientes tienen la posibilidad de someterse a un proceso de recuperación.
Transición inadecuada
Por otro lado, Dávila señaló que durante la transición de la adolescencia a la adultez de los pacientes con autismo, estos no reciben la atención médica necesaria, ya que según explica, hasta los 18 años acuden al pediatra, pero solo después de los 21 pueden consultar con los médicos internistas.
"Desde los 18 hasta los 21 años hay un vacío de servicios médicos, no hay una transición apropiada y, al llegar a la adultez, los médicos no saben de autismo. La mayoría de los médicos no saben tratar al paciente de autismo, ni las condiciones concomitantes del autismo, así que es importante que se eduquen".
Necesidades de los adultos con autismo
Las leyes locales establecen que todos los adultos tienen la capacidad legal para tomar decisiones por sí mismos, incluso aquellos con historial de deficiencias en el desarrollo. Sin embargo, esta presunción no siempre se traduce en la realidad.
A pesar de ello, no se ofrecen servicios adecuados para adultos con deficiencias del desarrollo, como el autismo, una vez que alcanzan los 21 años.
Es crucial contar con servicios interdisciplinarios de salud, programas diurnos y opciones de vivienda para esta población en crecimiento. Cada día, el número de adolescentes y adultos que requieren asistencia terapéutica y médica aumenta, especialmente debido a las comorbilidades asociadas.
Sin embargo, en momentos de crisis, estos jóvenes y adultos a menudo enfrentan dificultades para acceder a centros psiquiátricos, ya que el autismo no se considera una enfermedad psiquiátrica. Su atención requiere personal adicional, incluyendo especialistas de diversas disciplinas y cuidadores capacitados.
Cada estadística representa familias que experimentan un cambio significativo en su estilo de vida debido al autismo. Es crucial reconocer que este es un desafío que nos incumbe a todos: ciudadanos, entidades privadas y gobierno. Se necesita una acción colectiva para garantizar que las necesidades de esta población vulnerable sean atendidas de manera adecuada y equitativa.
